совместный проект
Православной службы помощи "Милосердие"
и Марфо-Мариинской обители милосердия

Респис

Как работает центр помощи родителям детей
с неизлечимыми прогрессирующими неонкологическими заболеваниями
Что такое респис

Респис – группа круглосуточного пребывания для детей с неизлечимыми прогрессирующими заболеваниями.

О паллиативной медицине широко известно в России стало совсем недавно. Однако стараниями благотворительных фондов и отдельных неравнодушных энтузиастов понятие паллиативной помощи прочно вошло в нашу жизнь и, главное, в жизнь тех, кому без этой помощи не обойтись. «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», так сформулирован основной принцип паллиатива, задача которого – облегчить страдания детей и взрослых с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

При упоминании о смертельном недуге многие подразумевают рак в терминальной стадии, однако это далеко не единственная болезнь, которую лечат в паллиативе. С паллиативной помощью раковым больным в России как раз дело обстоит не самым худшим образом. И государство и благотворительные организации давно обратили внимание на эту проблему: открываются хосписы, обучаются специалисты, апробируются методики. Но есть ряд редких заболеваний, по которым Россия все еще очень сильно отстает от Запада: нет специалистов, нет методик, нет хосписов. А люди, страдающие от этих заболеваний есть. И есть семьи, которым приходится жить в ситуации, когда близкий человек страдает, а помочь ему нечем. Просто потому что никто этим не занимается. Врачи, даже если они могут правильно поставить диагноз, отправляют больных умирать домой – больше они уже ничем помочь не могут.

Православная служба помощи «Милосердие» еще в 2011 году обратила внимание на таких больных и открыла выездную паллиативную службу помощи детям с неизлечимыми прогрессирующими неонкологическими заболеваниями. Вот лишь краткая классификация болезней, с которыми Службе пришлось иметь дело:

Амиотрофии
Заболевания, связанные с потерей двигательных функций из-за поражения переферического двигательного нейрона. Амиотрофии бывают трех типов и различаются по интенсивности проявления симптомов. Симптомы во всех случаях сходные: ребенок постепенно перестает двигаться, все мышцы атрофируются, включая мышцы, отвечающие за работу легких. Т.е. в какой-то момент ребенок или подросток попросту начинает задыхаться. Обычно к этому моменту он уже полностью обездвижен. При амиотрофиях первого типа симптомы проявляются достаточно рано, к шести месяцам обычно уже ставится диагноз, болезнь быстро прогрессирует и ребенок погибает в возрасте трех-четырех лет. Второй и третий типы проявляются позже, болезнь развивается не так интенсивно, дети доживают до подросткового и зрелого возраста. При нарушении двигательных функций у них остается абсолютно сохранный интеллект.
Некупируемая эпилепсия
Припадки, судороги и потеря сознания, неконтролируемые лекарствами. В отличии от купируемой эпилепсии, с которой можно жить достаточно долго и полноценно, если подобрать правильную терапию, с некупируемой эпилепсией бороться практически невозможно. Препараты не помогают, частота и интенсивность припадков увеличивается, что ведет к гибели клеток головного мозга из-за длительной гипоксии. Это особенно опасно в раннем возрасте, поскольку приводит либо к смерти ребенка, либо к нарушению работы мозга – дети перестают двигаться, говорить, разрушается интеллект.
Синдром Ретта
Генное прогрессирующее заболевание, которое в подавляющем большинстве случаев проявляется только у девочек. Заболевание связано с генетической ошибкой в развитии головного мозга и по симптоматике практически идентично у всех больных, включая характерные признаки «заламывания» рук на ранних стадиях. С развитием болезнь ведет к тяжелой умственной отсталости, деградации основных навыков, появлению приступов, сначала дыхательных, а потом некупируемых эпилептических. На поздних стадиях человек превращается в тяжелого лежачего больного и погибает обычно от вторичных инфекций. Больные доживают до подросткового возраста, иногда до 25-30 лет.
Муковисцидоз
Нарушение работы секретных желез организма в связи с генной мутацией. В результате заболевания нарушается вязкость секреций легких, либо кишечника, либо, в смешанной форме, и того и другого, и это самый опасный тип заболевания. Больные постоянно находятся на терапии, вынуждены регулярно делать ингаляции, принимать антибиотики, препараты заместительной терапии, ферменты, разжижающие мокроту. При правильно подобранной терапии доживают до подросткового возраста а дальше уже начинаются проблемы, в зависимости от типа и тяжести течения болезни. На Западе больные живут до 40 лет и больше.
Мукополисахаридоз
Тяжелое генетическое заболевание, которое характеризуется накоплением мукополисахаридов в клетках из-за недостатка лизосомных ферментов, что ведет к изменениям в хрящевой, костной и соединительной тканях. Есть несколько типов заболевания, которые различаются по интенсивности течения болезни. Самый распространенный и тяжелый – второй тип, синдром Хантера. Дети рождаются здоровыми, нормально развиваются, а потом происходит накопление мукополисахаридов во всех тканях – в головном, спинном мозге, в мышцах и наступает регресс, утрачиваются все навыки, дети перестают говорить, ходить, изменяется даже внешность, они все становятся немного похожими друг на друга. Течение болезни можно замедлить, принимая достаточно дорогие препараты, восполняющие недостаток фермента. При приеме препаратов дети доживают до 18 лет и больше.
ДЦП
Нарушение мышечной активности в связи с поражением одного или нескольких отделов мозга. Само по себе ДЦП не прогрессирующее заболевание. Поражение головного мозга происходит однажды – при родах, внутриутробно, или, например, при менингите, а дальше следует период реабилитации с той или иной степенью эффективности. Поэтому Служба работает с детьми, у которых кроме ДЦП есть еще какие-то сопутствующие заболевания, сильно ухудшающие состояние ребенка, либо при тяжелом ДЦП с тетрапарезом, когда серьезно, обычно, со спастикой, поражены все четыре конечности.

В 2014 году Православная служба помощи «Милосердие» открыла на территории Марфо-Мариинской обители респис для детей с тяжелыми неонкологическими заболеваниями.
Сотрудники выездной паллиативной службы, выезжая на дом к больным детям, достаточно быстро поняли, что проблемы семей не ограничиваются только практическими вопросами ухода за ребенком. Все семьи, к которым они приезжали, сталкивались с одной существенной проблемой – замкнутость. В связи с объективными трудностями, которые преодолевали мамы в войне с редкой болезнью, когда помощи ждать неоткуда, они замыкались на больном ребенке и полностью теряли социальные связи, забывали о себе, о семье, о других детях, если они были. Для того, чтобы вывести их из этого состояния, помочь взглянуть на ситуацию со стороны, им нужно была дать передышку.

И вот через несколько лет работы службы был поднят вопрос о необходимости создания стационарного отделения, где мамы могли бы оставить ребенка на время под присмотром опытных врачей и медсестер, и заняться своими делами. И год назад на территории Марфо-Мариинской обители появился респис: обитель предоставила больным кров, а сотрудники Выездной паллиативной службы начали обеспечивать уходом.

Побывав в Англии мы узнали такую интересную форму помощи детям, именно паллиативную, как респис. Респис в переводе означает «социальная передышка»

Ксения Коваленок
Главный врач Медицинского центра «Милосердие»
Респис службы помощи «Милосердие» - это три палаты, рассчитанные каждая на двоих детей с родителями. Организаторы проекта задались целью помочь мамам и папам, которые 24 часа в сутки ухаживают за детьми со страшными диагнозами, и дать взрослым возможность передохнуть. В респис можно привезти ребенка на срок не более одного месяца раз в год (сразу на месяц или несколько раз в год по одной-две недели) и оставить его с врачами и сиделками. Помощь родителям респис оказывает абсолютно бесплатно.
Кому помогают в респисе
Респис был организован в первую очередь для тех семей (сейчас их более 80), которым помогают сотрудники Выездной паллиативной службы. Однако в силу уникальности стал центром помощи для детей с неизлечимыми заболеваниями со всей России. Возможность раз в год в течение месяца получать помощь по уходу за неизлечимо больным ребенком – настоящее спасение для родителей. Многие из находящихся в респисе обращаются за поддержкой уже не в первый раз.

В начале ноября 2015 года мы побывали в Респисе и познакомились с его обитателями:

Суфиянов Динар

Диагноз: ДЦП
«Мне срочно нужно в шалаш, Костя сказал, что сам его построил», - шепчет маме Динар. Костя – лучший друг Динара в респисе: они вместе играют гоночными машинками.

Когда Динар был в Марфо-Мариинской обители год назад, он даже не умел ползать, а только прыгал на четвереньках, рассказывает мама. Сейчас же держит за руку взрослого и спокойно передвигается на обеих ногах.

Речь у Динара богатая и развитая: он говорит много, бойко и крайне эмоционально. Буквально за несколько минут общения со съемочной группой «Милосердия», он успевает рассказать, что любит играть один в детском саду, собирается в школу через год и одновременно сожалеет о том, что, скорее всего, его там заставят учить буквы и придется каждый день подниматься по лестнице: это все еще непростое испытание для Динара.

О диагнозе Динара стала известно, когда ему исполнилось восемь месяцев. Его ДЦП - последствие родовой травмы: при кесаревом сечении задели мозг. Мама мальчика шесть месяцев вынашивала близнецов, и роды начались преждевременно. Второй ребенок умер спустя пять месяцев.

Смольякова Кира

Диагноз: врожденная миопатия
Кира в респисе находится уже третий раз. И всегда – с мамой, так как семья делает акцент на абилитацию в Детском реабилитационном центре. У девочки заметные улучшения за годы занятий: она увереннее ходит за руку, стала гораздо выносливее, научилась произносить звуки, которые раньше говорила неразборчиво. «Здесь, при Марфо-Мариинской обители, замечательный логопед, я такого нигде не встречала. Каждый раз после занятий с ней мы осваиваем что-то новое, всегда уезжаем с результатом», - отмечает мама. А еще мама говорит, что они с Кирой всегда занимаются и почти не делают передышек в реабилитации, как и рекомендует лечащий врач.

«Хорошо, что в последние годы мне удалось целенаправленно начать готовить ребенка к школе и перестать мучиться вопросами, почему такое случилось с моим ребенком, - признается мама Киры. – Ведь на самом деле мне с дочкой очень повезло: у нее классный характер, с ней точно никогда не заскучаешь».

Сейчас девочка в респисе активно занимается ЛФК. «Больше движения - это лучше, чем пассивное разминание мышц», - считает мама девочки.


Ковалев Костя

Диагноз: Папилломатоз гортани и трахеи
«Я хочу стать мушкетером», - слету признается Костя. «Мушкетером – это сейчас навряд ли, время не то, - со знанием дела отмечает оператор сайта Милосердие, параллельно наводя фокус видеокамеры на мальчика, - Так что должен быть запасной вариант. Кем еще хочешь быть?». «Мушкетером», -настаивает Костя. «Может, доктором?», - интересуются воспитатели. «Нет, мушкетером», - уверенно повторяет Костя.

Он выглядит очень довольным в окружении сотрудников Респиса. «Меня все любят», - поясняет Костя, почему у него такое хорошее настроение. Уже полтора года он живет здесь, при Марфо-Мариинской обители, а до этого был окружен заботой в Свято-Софийском детском доме.

В будние дни мальчик ходит на подготовительные курсы: он готовится к поступлению в гимназию. В следующем году он пойдет в первый класс.

Условия приема и пребывания в респисе:

Основание для обращения: Неизлечимое прогрессирующее заболевание

Кто может обратиться: Все нуждающиеся

За сколько подавать заявку на размещение в стационаре: В респисе действует принцип «живой очереди». Однако если у вас экстренный случай, и вам нужна помощь с ребенком (не реанимационная) прямо сейчас, сотрудники готовы пойти навстречу.

Сколько стоит проживание, уход и питание: Бесплатно

Оплачивает ли респис медикаменты: Рецептурные препараты родители должны принести с собой. Лекарства для оказания первой помощи и «общего применения» респис предоставляет на бесплатной основе.

Нужно ли быть православным, чтобы обратиться за помощью в респис: Нет, в респисе лежат представители разных религиозных конфессий
Основные задачи, которые решает респис
1
Разгрузить родителей, дать им передышку хотя бы на время
Рядом с каждой детской кроватью в респисе стоит небольшой диван для родителей. Почти все диваны заняты: мамы не привыкли оставлять своих больных детей ни на минуту. Психологи отмечают, что в России людям вообще сложно принять помощь со стороны: взрослые привыкли к тому, что с бедой нужно справляться в одиночку.

И эта проблема, что мама остается один на один с больным ребенком, является чуть ли не более трагичной, чем сама болезнь. Мамы полностью концентрируются на ребенке, все остальное остается за чертой внимания: другие дети, муж, социум. Последствия обычно катастрофичные: разрушаются семьи и социальные связи, здоровые дети, лишенные контроля и материнской любви, переходят в раздел «потерянных», да и больные дети тоже страдают от такой «заботы». В этой постоянной гонке постепенно смещаются акценты с любви и ухода на просто уход. У мамы уже не остается сил ни на что, кроме как покормить и перестелить.

Получается, что такая социальная передышка решает сразу много проблем. С одной стороны – это помочь маме, с другой стороны – помочь всей семье и с третьей стороны – помочь обязательно ребенку

Ксения Коваленок
Главный врач Медицинского центра «Милосердие»
2
Помочь в реабилитации, обучить родителей элементарным правилам ухода
Реабилитация, как таковая, не входит в перечень предоставляемых респисом услуг. Задача респиса – предоставить именно социальную передышку. Но так уж сложилось, что по соседству с респисом, а точнее, в одном здании с ним, находится реабилитационный центр для детей с неврологическими диагнозами, который также работает бесплатно. В Детский центр приводят детей для восстановления утраченных функций. Однако специалисты, которые здесь работают, также занимаются абилитацией, то есть помогают пациентам приобретать новые навыки (если ребенок не умел ходить, к примеру, эту функцию нельзя считать утраченной). По словам Ксении Коваленок, многие мамы остаются в респисе рядом с детьми еще и потому, что хотят посещать занятия по абилитации, которые могут значительно облегчить жизнь ребенку. Так, например, многие стремятся к тому, чтобы ребенок научился самостоятельно передвигаться, потому что пользоваться инвалидной коляской в российских реалиях крайне непросто. По сути, передвижение на коляске ставит крест на социализации ребенка.

В Детском центре делают массаж, проводят занятия по ЛФК, проводят курсы физиотерапии, используют компьютерные тренажеры на тренировку равновесия. Также проводится социально-педагогическая реабилитации, проходят занятия с психологами, логопедами, организуются классы в сенсорной комнате. В Центре работают специалисты, владеющие остеопатическими техниками, которые позволяют расслаблять мягкие ткани у маленьких пациентов и активизировать работу суставов.

Мы не реабилитируем какое-то конкретное заболевание, а тем более, какой-то конкретный синдром. Мы реабилитируем детей в целом, комплексно

Елена Семенова
Заведующая реабилитационным отделением медицинского центра «Милосердие»
Когда родители привозят ребенка в респис, им тут же задают вопрос: будет проводиться абилитация или нет. В этот же день врачи собираются на консилиум по вопросам «ведения» ребенка. Они приглашают маму больного на обсуждение и в случае ее положительного ответа на вопрос об абилитации стараются выяснить, какую задачу она бы хотела, чтобы ей помогли решить сотрудники Центра. Цели – самые разные: кто-то хочет, чтобы ребенок научился держать ложку, кто-то – чтобы он мог самостоятельно встать со стула и пересесть в коляску.

«Индивидуальна не только реабилитация, индивидуально вообще любое действие, которое совершается с ребенком», – говорит заведующая отделением Елена Семенова, – «но все же можно выделить один важный общий момент - это правильное позиционирование ребенка. Чтобы его поза в положении лежа, сидя, стоя была максимально физиологичной и правильной». К сожалению узнать о том, какая поза является правильной родителям больного ребенка просто негде. Скажем, в Германии, сразу после озвучивания диагноза семье рассказывают, как нужно действовать дальше, обучают необходимым основам ухода и предоставляют помощь по оборудованию пространства дома под нужды больного ребенка. В России же, когда врачи сталкиваются с неизлечимым прогрессирующим заболеванием, они просто разводят руками, потому что вылечить это нельзя а навыков оказания паллиативной помощи у них нет. Между тем неправильное положение тела ребенка приводит к формированию третичных ортопедических осложнений: деформации скелета и появлению контрактур суставов, бороться с которыми можно только оперативным путем. Избежать же этого можно соблюдая простые физиотерапевтические правила и по мере реабилитации сотрудники Центра обучают мам этим несложным, но очень важным навыкам.
Этим детям можно помочь
Респис Православной службы помощи «Милосердие», задачей которого было временно снять с родителей нагрузку по уходу за неизлечимо больными детьми, стал уникальным центром помощи. Здесь и поддерживают психологически, и помогают детям обретать новые двигательные и социальные навыки, и организуют консультации со специалистами, и поддерживают семьи после стационара.

Конечно, такая многофункциональность, как говорится, не от хорошей жизни: родителям неизлечимо больных детей комплексно не помогают на государственном уровне, и многие семьи даже не знают, что им делать после того, как их ребенку поставлен страшный диагноз. О том, что можно улучшить качество жизнь больного, а значит, и семьи, никто не говорит. Считается, что больным с терминальной стадией рака может помочь только наркотический препарат, а всем остальным – смирение.

Но на самом деле для детей с ДЦП, амиотрофиями и другими неизлечимыми болезнями можно сделать очень много. Их жизнь не только можно облегчить, но и значительно продлить при правильном уходе, абилитации и психологической поддержке.

Контакты Респиса:
Адрес: Москва, ул. Большая Ордынка, д.34, корп. 1
(Марфо-Мариинская обитель милосердия)
Телефон: +7 (495) 951-48-75


© 2015 All Rights Reserved
Владимир Ломов, Дарья Манина,
06.11.2015
Facebook | ВКонтакте
Материал подготовлен на средства гранта
"Православная инициатива 2014-2015"

Made on
Tilda