совместный проект
Православной службы помощи "Милосердие"
и Марфо-Мариинской обители милосердия

Реабилитация детей с ДЦП
в медцентре Марфо-Мариинской обители

Как работает реабилитационный центр для детей с ДЦП и
другими нарушениями двигательного аппарата
Пошаговая реабилитация
ДЦП – это на всю жизнь. Диагноз «детский церебральный паралич» неизлечим, но качество жизни с ДЦП может быть очень плохим или нормальным, и это напрямую зависит от реабилитации маленьких пациентов. Основные проблемы, с которыми сталкиваются больные ДЦП, связаны, конечно, с ограничением двигательной активности, но нередко также страдают речь, слух, зрение и, конечно, психика. Начать жить достойно с такой болезнью, помогают в реабилитационных центрах: там детей в прямом смысле слова ставят на ноги, учатговорить, есть ложкой и, конечно, социализируют.

Уже почти шесть лет реабилитацией детей с нарушениями двигательного аппарата занимаются специалисты Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».

Реабилитационная организация при женском монастыре – одна из немногих в России, где помогают не только детям с ДЦП, но и малышам с другими двигательными нарушениями из Москвы и других регионов.

Государственных центров, специализирующихся на реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями не существует, они вообще попасть никуда не могут. Их мы берем по благотворительной программе

Елена Семенова
Заведующая реабилитационным отделением медицинского центра «Милосердие»
Детям с ДЦП выделяют средства из госбюджета на реабилитацию и медикаменты. Однако одним ДЦП список болезней двигательной системы не ограничивается: в реабилитации также нуждаются дети, получившие серьезные травмы в результате несчастных случаев, школьники, перенесшие менингит, а также пациенты с прогрессирующими нейромышечными заболеваниями, например, миопатией. К сожалению, государство не финансирует реабилитацию малышей с такими диагнозами. Вне Москвы ситуация и того хуже: за МКАДом нет льготных программ даже для детей с диагнозом ДЦП.

Реабилитационный центр при Марфо-Мариинской обители поддерживает Департамент здравоохранения Москвы (ежегодно в Центре за счет бюджета могут проходить реабилитацию 250 детей с ДЦП в возрасте от 1,5 до 25 лет), а также благотворители: спонсорские деньги идут на реабилитацию детей с различными двигательными нарушениями из Москвы и других городов России (порядка 200 человек в год).

устройство

Понять, как устроен процесс реабилитации проще всего, если рассмотреть отдельные звенья этого процесса
Реабилитационный курс в Центре при Марфо-Мариинской обители рассчитан на 20 дней. Система не подразумевает проживания на территории монастыря, а значит, родителям нужно ежедневно привозить ребенка на занятия. Для кого-то такой подход – плюс: нет ощущения, что лежишь в больнице, есть возможность гулять в центре Москвы (обитель находится недалеко от метро Третьяковская). Для других же становится серьезным барьером: например, для колясочников, которым сложно использовать общественный транспорт, или тех, у кого нет московской регистрации и приходится заботиться о жилье в столице.

Одновременно в Центре могут проходить реабилитацию до 40 детей: занятия начинаются в девять утра и продолжаются до середины дня. У каждого – свое расписание: на посещение каждого специалисты отводится по полчаса. Пять дней в неделю каждый маленький пациент в обязательном порядке посещает психолога, логопеда, занятия ЛФК, а также другие специализированные кабинеты по назначению.

Комнаты расположены на четырех этажах здания, расположенного внутри Марфо-Мариинской обители. Сотрудники Центра говорят, что хоть места и немного, некоторым родителям важно, что они в любой момент могут обратиться за советом к священнику.

Приглашаем на виртуальную экскурсию по Центру:
Всего на территории Центра функционируют девять различных направлений. Здесь есть комната для занятий лечебной физкультурой (ЛФК), работают сенсорный кабинет, комната социально-бытовой адаптации, помещение для функциональной реабилитации с компьютерными тренажерами (в том числе отдельно для рук), процедурный кабинет, а также кабинеты логопедов, психологов и физиотерапевта.

Реабилитационный курс в Центре начинается с диагностики ребенка и определения цели занятий. Вместе с мамой врачи ставят абсолютно конкретные задачи, например, научить за 20 дней ребенка есть ложкой, или подниматься на один лестничный пролет, или самостоятельно вставать и садиться. Все – абсолютно индивидуально. Но именно в таком подходе, отмечают врачи, и кроется залог успеха.
Как рассказывает Елена Семенова, многие родители, обращаясь в Центр, не могут сформулировать, чего бы они хотели от одного курса реабилитации. И это связано с тем, что зачастую в других учреждениях с детьми занимаются, не фокусируясь на решении конкретных задач. Поэтому мамы говорят, например, что хотели бы «снять напряжение с мышц спины ребенка» - то есть озвучивают что-то, о чем они сами в полной мере не имеют представления, вместо того чтобы формулировать конкретное «научить держать ложку», научить говорить «да» и «нет».

После того как определена цель реабилитации, назначаются процедуры, исходя конкретно из поставленной цели. Все специалисты Центра стремятся к достижению желаемого результата. То есть если задача - поставить ребенка на ноги, специалист ЛФК, например, будет заниматься тренировкой равновесия пациента в положении стоя, начнет развивать мышцы ног и учить подниматься. А во время занятий с этим же малышом в сенсорной комнате его будут учитьсидеть ровно, психолог же будет избавлять от страхов.
Теперь рассмотрим основные направления реабилитации подробнее:

Кабинет ЛФК

Специалисты Лечебной физкультуры работают с детьми по различным современным методикам (Бобат, Войта, PNF), при необходимости используется костюм «Адели», различные тренажеры. Основной принцип всех упражнений – стимулировать произвольную двигательную активность, то есть вызвать и автоматизировать собственные движения, обучить ребенка новым двигательным навыкам.
Впервые использовать «костюмы космонавтов» для работы с детьми с ДЦП придумала советский врач-невролог Ксения Александровна Семенова. Она первая дала классификацию пациентам с этим диагнозом и доказала, что у многих из них остается сохранным интеллект, тем самым «вытащив» их из психоневрологических диспансеров. Много лет К.А. Семенова работала с детьми с ДЦП по собственной уникальной методике. Выдающийся врач поддержала создание Реабилитационного центра при Марфо-Мариинской обители и выступила консультантом при его открытии. Первой заведующей детского отделения центра «Милосердие» была ученица Ксении Александровны Татьяна Афанасьевна Шор, которая подбирала и обучала коллектив, работающий в Центре до сих пор.

Сенсорная комната

Британские сенсорные комнаты «Снузлин» (именно такое оборудование установлено в Реабилитационном центре) начали использовать на Западе в конце прошлого века. В первое время они предназначались для релаксации пациентов после инсультов, и лишь спустя почти десять лет начали использоваться в ходе реабилитации детей с двигательными нарушениями.
Эта среда способствует тому, чтобы дети проявляли двигательную активность: чтобы замерцала красивая лампочка нужно протянуть руку и нажать на кнопку, а сделать «электронный фейверк» можно только дотронувшись до специального экрана.

Психологи отмечают, что на многих детей комната производит такое эмоциональное воздействие, что они начинают проявлять активность, о которой их родители не подозревали в течение долгих лет: просто раньше у ребенка не было мотивации напрягать хоть и сохранную, но слабую левую руку, к примеру.

Кабинет психолога

Рядом с сенсорной комнатой – кабинеты психологов.

Задача психолога – провести всестороннее обследование уровня психологического развития ребенка, определить зоны его ближайшего развития, подобрать адекватные методы обучения, рассказать маме о его возможностях и о том, как лучше с ним заниматься.
Вообще, в Центре все взаимосвязано. Если ребенок устал на занятиях ЛФК, его пытаются расслабить: включают негромкую музыку, гладят, разговаривают.

На протяжении всего курса реабилитации методистом сенсорной комнаты и психологами продолжается диагностика психологического развития ребенка. Иногда бывает так, что в этих кабинетах вдруг рождается понимание того, как выглядит мир глазами того или иного пациента.

Методист сенсорной комнаты Ирина Викторовна Кудрявцева рассказывает, что в ее практике был случай, когда на реабилитацию привели десятилетнюю девочку с ДЦП с якобы несохранным интеллектом. На занятиях выяснилось, что она просто не слышит. Через полтора года после установки слуховых аппаратов пациентка начала заниматься в школе. Конечно, этот случай уникален, но к сожалению, родители нередко неверно трактуют реакции детей, и например, не могут понять, что у ребенка есть только периферийное зрение, думают, что он не видит совсем. Или, не видя реакции на свою речь, думают, что ребенок не способен на контакт, и перестают с ним взаимодействовать, думая, что он не понимает ничего. А оказывается, что интеллект у малыша в какой-то степени сохранен, и он вполне может общаться невербально.

Кабинет логопеда

Перед логопедом в Реабилитационном центре стоит не только задача поставить определенные звуки, но также научить глотать, жевать, развить функцию речи – научиться говорить фразой, от первого лица, используя различные части речи. Некоторым детям речь недоступна, их обучают невербальной коммуникации.
Очень важно научить неговорящего ребенка обозначать жестами «да» и «нет», это необходимо для того, чтобы ребенок осознал себя личностью. А родителям необходимо научиться понимать ребенка, чтобы взаимодействовать с ним как с личностью, а не пассивным объектом манипуляций.

Многие мамы приходят в Центр и рассказывают, что кормят ребенка жидкой пищей, запрокидывая ему голову. Родителям кажется, что малыша невозможно научить использовать гортанные мышцы. К счастью, зачастую оказывается, что прогнозы более радужны, и уже через несколько недель занятий жизнь и мамы, и ребенка кардинально меняется - вместо 40 минут, а то и часа, уходящих на одно кормление, мама может накормить и напоить его за 15 минут.

Массажный кабинет

В основном используется точечный массаж или мягкие мануальные техники, постизометрическая релаксация мышц. С помощью этих методик удается расслабить глубоко расположенные мышцы, например, диафрагму, и тем самым нормализовать дыхание, работу кишечника, расслабить позу ребенка с тяжелыми деформациями скелета и контрактурами суставов, или устранить перекос таза и нарушение осанки у ходячих детей.

Кабинет физиотерапии

В кабинете физиотерапии специалисты занимаются с детьми с использованием немецкого оборудования компании Физиомед. В частности, используют аппарат Хивамат, который генерирует электростатическое поле между руками врача и кожей больного и оказывает обезболивающий эффект, а также снижает спастичность.
В установленной здесь «Альфа-капсуле» детям расслабляют мышцы, воздействуя одновременно теплом, вибрацией, ароматами и звуками. По сути, этот аппарат выполняет функцию, которая раньше возлагалась на лечебный массаж, но заметно эффективнее.

Прибор лазеротерапии используют для стимуляции биологически активных точек а прибором для ударно-волновой терапии воздействуют на укороченные сухожилия мышц детей, у которых есть соответствующие проблемы.


Кабинет энцефалографии

Сюда дети попадают перед началом курса реабилитации: в этом кабинете проводятся исследование активности головного мозга, которое показывает, есть ли у пациента эпилепсия.

Кабинет функциональной реабилитации

В этом кабинете собраны сразу несколько интересных приспособлений для реабилитации. Например, подвесная система, которая позволяет преодолеть сопротивление гравитации и значительно облегчает движения рук и ног у больного ребенка, которые часто в «приземленном» состоянии даются ему с большим трудом или не даются вовсе.
Положительные результаты приносят также занятия на Стабилоплатформе КОБС с биологической обратной связью – аппарате для улучшения равновесия и координации движений. Принцип его работы строится на создании обратной связи от нервных окончаний ног и рук к головному мозгу. На этой платформе также можно проверить, правильно ли распределяется вес на две ноги.

Многофункциональный стол для развития моторики рук используется для тренировки функциональной активности рук пациентов. Этот тренажер особенно важен, так как помогает развить навыки, которые необходимы в быту: чистка зубов, застегивание молнии и т.д.

Кабинет социальной адаптации и арт-терапии

В каком-то смысле все кабинеты Центра можно назвать кабинетами социальной адаптации. Большинство задач, которые решают сотрудники, сводятся к одному – научить ребенка каким-либо действиям, которые позволят ему лучше адаптироваться в обществе. Сидеть, стоять, держать ложку самостоятельно – это ступень к более комфортной жизни в нашем непростом и для здоровых людей мире.
Спецификой именно этого кабинета можно назвать то, что здесь ребенка учат решать именно социальные задачи. В игровой форме детей учат готовить еду, ходить в магазин, одеваться, или хотя бы просто расстегнуть молнию. Также здесь занимаются рисованием, лепкой, одним словом, развивают ребенка еще и эстетически.

дети и родители

В городской поликлинике, когда в шесть месяцев Глеб не сел, как все дети, врач сказала, что не стоит переживать, скоро сядет. Спустя четыре месяца уже в другом медучреждении нам поставили диагноз ДЦП

Папа Глеба Белокопытова

Детей восточной внешности с проблемами со здоровьем почти никто не усыновляет. А я увидела Давида и сразу поняла, что мы с ним друг другу подходим. К сожалению, удачные моменты для его реабилитации были упущены в доме ребенка, где он провел первые годы жизни, но мы стараемся его восстанавливать. Двое моих кровных детей мне активно в этом помогают

Приемная мама Давида Файна

Все врачи до года говорили нам, что с девочкой все в порядке. Но я интуитивно чувствовала, что с правой стороной ее тела что-то не так, и с самого маленького активно водила ее по массажам. Потом нам поставили диагноз ДЦП (парез правой стороны), и оказалось, что у Насти было укорочение правой конечности на 2 см

Мама Насти Старовой
Центр для всех
К сожалению, на сегодняшний день в Москве, да и в целом по России, можно по пальцам пересчитать врачей, которые занимаются редкими заболеваниями. Специализированных реабилитационных центров для детей с отличными от ДЦП диагнозами не существует, и чтобы хоть как-то поддержать больных, нуждающихся в реабилитации, многие врачи ставят диагноз ДЦП даже там, где его нет, рассказывает Ксения Коваленок.

Мы смотрим не только на диагноз, мы смотрим на ребенка, на его возможности, на запросы мамы. И если у нас возникают трудности с его реабилитацией, если речь идет о ребенке с редким заболеванием, мы всегда консультируемся со специалистами в нужной области

Ксения Коваленок
Главный врач Медицинского центра «Милосердие»
Реабилитация возможна всегда, просто не нужно путать ее с исцелением, и важно понимать: у каждого курса восстановления должна быть своя, пусть маленькая, но важная и конкретная цель, - напоминают специалисты Центра при Марфо-Мариинской обители.
Контакты Реабилитационного центра:
Адрес: Москва, ул. Большая Ордынка, д.34, корп. 1
(Марфо-Мариинская обитель милосердия)
Телефон: 8 (495) 951-02-50



© 2015 All Rights Reserved
Владимир Ломов, Дарья Манина, Анна Гальперина
01.12.2015
Facebook | ВКонтакте
Материал подготовлен на средства гранта
"Православная инициатива 2014-2015"

Made on
Tilda